A criança com deficiência depende de cuidados especiais que transforma todo o ambiente e a rotina da casa.
Essa transformação pode ser dividida em fases, a partir da suspeita da doença os pais geralmente passam inicialmente por um período de negação, posteriormente começam a buscar por diagnósticos específicos e tratamentos, aos poucos chegamos na fase de aceitação e entendimento dos objetivos terapêuticos realísticos, como onde devemos chegar e qual o foco do tratamento.
Nós ortopedistas pediátricos obviamente tratamos as consequências ósseas e musculares, na melhoria do padrão de marcha para as crianças que têm potencial de andar, ou mesmo para correção de posturas e deformidades daqueles que não conseguirão andar.
Essas fases não são lineares, por vezes vão e voltam, como recaídas, será que estamos fazendo tudo que podemos pelo nosso filho? Será que há terapias novas, tratamentos novos?
Obviamente, ao se tratar crianças que podem ter deformidades que pioram com o tempo é extremamente importante fazer o tratamento adequado no momento certo.
Porém, corremos sempre o risco de cairmos em armadilhas do tratamento excessivo. Eventualmente, na busca exagerada por tratamentos e terapias, pelo medo de “perder” a oportunidade de tratar antecipadamente ou preventivamente, sobretudo com o claro desejo de fazer o melhor podemos errar na dose, ou até mesmo cair em mãos despreparadas ou mal intencionadas.
Buscar curas milagrosas e resultados fantásticos, sempre abrem brechas para sermos enganados por pessoas despreparadas ou mal intencionadas, portanto, é importante buscarmos o equilíbrio.
Tratar as deformidades e melhorar as condições ortopédicas é extremamente importante. E o maior erro é achar que não há nada a se fazer por essas crianças.
Mas, é preciso entender os focos e objetivos para cada criança, onde queremos chegar, e sempre que possível o foco deve ser na busca da autonomia, na comunicação e no desenvolvimento cognitivo.
É fundamental entendermos a importância de a criança ter tempo de ser, simplesmente, criança. De brincar, ficar com sua família e amigos, interagir e se desenvolver.
Não podemos exagerar nas doses, nem de cirurgias, nem terapias exageradas ou desnecessárias. Vemos muitas crianças que ficam tanto tempo envolvidas com terapias, o que inclui o transporte, os cuidados. Só quem tem um filho especial sabe o quanto tudo é mais difícil e demorado. E daí, o excesso de tratamentos da criança faz com que ela não tenha oportunidade de ser criança.
A criança especial, na verdade, é uma família especial, que precisa ter seu momento e oportunidade de convivência preservados.
O amor é sempre a resposta, não importa a pergunta. Tenhamos equilíbrio e sabedoria para distribuir o tempo e despender energia em ações necessárias e efetivas. É importante tratar, mas sem tirar delas o tempo de serem crianças.